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28/07/2020 às 17:00

Campanha pede doações para bebê de Cuiabá que precisa do remédio mais caro do mundo

Medicação considerada a mais avançada atualmente, a Zolgensma custa cerca de R$ 10 milhões

Maria Clara Cabral

Campanha pede doações para bebê de Cuiabá que precisa do remédio mais caro do mundo

Enzo Gabriell, de um ano e 5 meses

Foto: Arquivo Pessoal

Bebês com atrofia muscular espinhal (AME) vêm mobilizando campanhas no país para terem acesso ao Zolgensma , medicamento considerado o mais eficaz contra a doença – mas também o mais caro do mundo. Em Cuiabá, Enzo Gabriell, de 1 ano 5 meses, é um dos pacientes raros que, para isso, precisa de cerca de R$ 10 milhões (2,125 milhões de dólares).

A luta da família, que já se estende desde o ano passado, vem obtendo conquistas e agregando voluntários. Nessa nova batalha, Enzo tem mais um desafio: a corrida contra o tempo, já que o tratamento só é possível até os dois anos de idade. Saiba como ajudar no site.

“É desesperador olhar para esse valor enorme em tão pouco tempo. Mas continuamos mantendo a fé e acreditamos que com a contribuição de muitos nós conseguimos sim”, desabafou a mãe de Enzo, Jessica Kristiny Gonçalves ao Leiagora.

A AME - Amiotrofia Muscular Espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Na prática, a doença dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança, podendo avançar rapidamente até a morte. Apesar de não ter cura, existem medicamentos que ajudam a neutralizar seus efeitos da doença. Dentre eles, o Zolgensma é considerado o mais avançado.

O Zolgensma insere em uma única aplicação por via intravenosa uma cópia funcional do gene SMN1, que é o gene ausente nos pacientes portadores de AME. A terapia é liberada somente para crianças de até dois anos de idade, idade onde a plasticidade cerebral é mais intensa.

A recente vitória de Antonella, bebê brasileira que conseguiu o valor através de doações, inspiraram a família a encarar essa nova empreitada. Em idade próxima a de Enzo, a bebê de Santa Catarina já deu início ao tratamento nos Estados Unidos em março.

Entenda o caso

Enzo Gabriell nasceu prematuro, no dia 2 de fevereiro de 2019, sétimo mês de gestação. Quatro meses de vida, no dia 14 de junho, passou mal e teve três paradas cardíacas e nove paradas respiratórias. O bebê ficou na UTI durante seis meses, quando recebeu o diagnóstico da AME.

Após batalha na Justiça, a família conseguiu que a medicação Spiranza, remédio cujo custo chegava a R$ 200 mil por dose (um total de cerca de R$ 2 milhões), fosse contemplada pelo SUS. À época, o caso chegou ser destaque no programa da Eliana.

A solidariedade foi essencial para a compra das primeiras aplicações não cobertas pelo SUS, carrinho, banheira, cama hospitalar, órteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI's, segundo a família, não fornecidos pelo o Home Care e o governo.

Recentemente, Jessica Kristiny prestou contas do dinheiro arrecadado em uma publicação no Instagram. Para garantir bons resultados, Enzo também precisa de fisioterapia com qualidade e estrutura.

“O Enzo é um guerreiro. O processo é diário e Deus tem nos ajudado. Desde o início do diagnóstico tivemos desafios que foram superados. Somos gratos a essa medicação. E sabendo que hoje existe o Zolgensma, uma terapia moderna e atual, só quero que meu filho tenha a qualidade de vida que ele merece”, afirma a mãe.
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