28/07/2020 às 17:00 | Atualizada: 29/07/2020 às 09:30
Campanha pede doações para bebê de Cuiabá que precisa do remédio mais caro do mundo
Maria Clara Cabral
Bebês com atrofia muscular espinhal (AME) vêm mobilizando campanhas no país para terem acesso ao Zolgensma , medicamento considerado o mais eficaz contra a doença – mas também o mais caro do mundo. Em Cuiabá, Enzo Gabriell, de 1 ano 5 meses, é um dos pacientes raros que, para isso, precisa de cerca de R$ 10 milhões (2,125 milhões de dólares).
A luta da família, que já se estende desde o ano passado, vem obtendo conquistas e agregando voluntários. Nessa nova batalha, Enzo tem mais um desafio: a corrida contra o tempo, já que o tratamento só é possível até os dois anos de idade. Saiba como ajudar no site.
“É desesperador olhar para esse valor enorme em tão pouco tempo. Mas continuamos mantendo a fé e acreditamos que com a contribuição de muitos nós conseguimos sim”, desabafou a mãe de Enzo, Jessica Kristiny Gonçalves ao Leiagora.
A AME - Amiotrofia Muscular Espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Na prática, a doença dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança, podendo avançar rapidamente até a morte. Apesar de não ter cura, existem medicamentos que ajudam a neutralizar seus efeitos da doença. Dentre eles, o Zolgensma é considerado o mais avançado.
O Zolgensma insere em uma única aplicação por via intravenosa uma cópia funcional do gene SMN1, que é o gene ausente nos pacientes portadores de AME. A terapia é liberada somente para crianças de até dois anos de idade, idade onde a plasticidade cerebral é mais intensa.
A recente vitória de Antonella, bebê brasileira que conseguiu o valor através de doações, inspiraram a família a encarar essa nova empreitada. Em idade próxima a de Enzo, a bebê de Santa Catarina já deu início ao tratamento nos Estados Unidos em março.
Entenda o caso
Enzo Gabriell nasceu prematuro, no dia 2 de fevereiro de 2019, sétimo mês de gestação. Quatro meses de vida, no dia 14 de junho, passou mal e teve três paradas cardíacas e nove paradas respiratórias. O bebê ficou na UTI durante seis meses, quando recebeu o diagnóstico da AME.
Após batalha na Justiça, a família conseguiu que a medicação Spiranza, remédio cujo custo chegava a R$ 200 mil por dose (um total de cerca de R$ 2 milhões), fosse contemplada pelo SUS. À época, o caso chegou ser destaque no programa da Eliana.
A solidariedade foi essencial para a compra das primeiras aplicações não cobertas pelo SUS, carrinho, banheira, cama hospitalar, órteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI's, segundo a família, não fornecidos pelo o Home Care e o governo.
Recentemente, Jessica Kristiny prestou contas do dinheiro arrecadado em uma publicação no Instagram. Para garantir bons resultados, Enzo também precisa de fisioterapia com qualidade e estrutura.
“O Enzo é um guerreiro. O processo é diário e Deus tem nos ajudado. Desde o início do diagnóstico tivemos desafios que foram superados. Somos gratos a essa medicação. E sabendo que hoje existe o Zolgensma, uma terapia moderna e atual, só quero que meu filho tenha a qualidade de vida que ele merece”, afirma a mãe.
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