15/03/2021 às 17:17 | Atualizada: 15/03/2021 às 17:18
Vídeo | Mãe faz vaquinha para pagar tratamento de alto custo de filho especial de 4 anos
Eduarda Fernandes
Há quatro anos, Claudete Aparecida Teixeira, 42, vive uma rotina exaustiva para tentar chegar ao diagnóstico do filho João Pedro Teixeira dos Santos e, com isso, lhe proporcionar o tratamento adequado. Até o momento, o que se sabe é que o pequeno tem transtorno/distúrbio neuropsicomotor do desenvolvimento (F83), encefalopatia crônica não evolutiva, atraso global no desenvolvimento que evolui aos traços autísticos, hipotonia muscular e déficit intelectual. Contudo, os médicos ainda não descobriram o que gera tudo isso em João.
Em entrevista ao Leiagora, a mãe conta que os primeiros sinais surgiram aos sete dias de vida. “Ali começou a nossa luta. Mas até hoje não temos um diagnóstico fechado, estamos lutando para fazer o exoma para tentar chegar ao quadro clínico. Ele faz acompanhamento no Sarah, em Brasília, e no Júlio Muller, em Cuiabá, mas não conseguimos fechar um diagnóstico ainda dele. E agora ele começou a apresentar um quadro convulsivo e ficou internado durante 10 dias em estado grave, mesmo tomando três tipos de anti-convulsivo”.
João não anda, não fala e depende totalmente da mãe. Moradora do município de Vera, interior de Mato Grosso, Claudete precisou deixar o emprego de monitora em uma creche pública para dedicar sua vida a cuidar do filho. Eles vivem do auxílio de um salário mínimo pago pelo INSS e da pensão de R$ 500 paga pelo pai de João, que é assalariado.
Boa parte do suporte médico Claudete conseguiu através da Justiça e ajuda do Município, que arca, por exemplo, com o leite especial que João necessita, o Pediasure.
Com gasto mensal de R$ 1,2 mil só em medicamentos, ela abriu uma vaquinha virtual para angariar ao menos R$ 40 mil. O dinheiro será usado na aquisição de um andador dinâmico adaptado, que segundo a mãe custa em torno de R$ 17 mil, na realização do exame exoma completo, cujo valor é de aproximadamente R$ 12 mil, além de auxiliar nas despesas com as idas e vindas ao Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília.
Esse exame exoma é que irá testar mais uma série de possíveis doenças e síndromes em João. “O Exoma já está desde julho de 2019 aqui na secretaria de saúde do meu município. Diante desse quadro de convulsões, estive conversando com o secretário para ele liberar esse exame. Até porque já está judicializado há muito tempo, não fornece pelo SUS, é particular, esse exame vai para os Estados Unidos. No Sarah, fizeram um painel de investigações do João Pedro mais completo e tudo o que foi investigado não deu nada. No Exoma, o painel é mais completo”, explica.
Claudete mantém um perfil no Instagram onde mostra todo o tratamento de João e sua evolução. Lá também há informações sobre como fazer doações via transferência bancária, depósito ou pix. Já a vaquinha pode ser acessada neste link.
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