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15/03/2021 às 17:17

Vídeo | Mãe faz vaquinha para pagar tratamento de alto custo de filho especial de 4 anos

Eles vivem do auxílio de um salário mínimo pago pelo INSS e da pensão de R$ 500 paga pelo pai de João

Eduarda Fernandes

Vídeo | Mãe faz vaquinha para pagar tratamento de alto custo de filho especial de 4 anos

Foto: Arquivo Pessoal

Há quatro anos, Claudete Aparecida Teixeira, 42, vive uma rotina exaustiva para tentar chegar ao diagnóstico do filho João Pedro Teixeira dos Santos e, com isso, lhe proporcionar o tratamento adequado. Até o momento, o que se sabe é que o pequeno tem transtorno/distúrbio neuropsicomotor do desenvolvimento (F83), encefalopatia crônica não evolutiva, atraso global no desenvolvimento que evolui aos traços autísticos, hipotonia muscular e déficit intelectual. Contudo, os médicos ainda não descobriram o que gera tudo isso em João.

Em entrevista ao Leiagora, a mãe conta que os primeiros sinais surgiram aos sete dias de vida. “Ali começou a nossa luta. Mas até hoje não temos um diagnóstico fechado, estamos lutando para fazer o exoma para tentar chegar ao quadro clínico. Ele faz acompanhamento no Sarah, em Brasília, e no Júlio Muller, em Cuiabá, mas não conseguimos fechar um diagnóstico ainda dele. E agora ele começou a apresentar um quadro convulsivo e ficou internado durante 10 dias em estado grave, mesmo tomando três tipos de anti-convulsivo”.

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João não anda, não fala e depende totalmente da mãe. Moradora do município de Vera, interior de Mato Grosso, Claudete precisou deixar o emprego de monitora em uma creche pública para dedicar sua vida a cuidar do filho. Eles vivem do auxílio de um salário mínimo pago pelo INSS e da pensão de R$ 500 paga pelo pai de João, que é assalariado.

Boa parte do suporte médico Claudete conseguiu através da Justiça e ajuda do Município, que arca, por exemplo, com o leite especial que João necessita, o Pediasure.

Com gasto mensal de R$ 1,2 mil só em medicamentos, ela abriu uma vaquinha virtual para angariar ao menos R$ 40 mil. O dinheiro será usado na aquisição de um andador dinâmico adaptado, que segundo a mãe custa em torno de R$ 17 mil, na realização do exame exoma completo, cujo valor é de aproximadamente R$ 12 mil, além de auxiliar nas despesas com as idas e vindas ao Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília.

Esse exame exoma é que irá testar mais uma série de possíveis doenças e síndromes em João. “O Exoma já está desde julho de 2019 aqui na secretaria de saúde do meu município. Diante desse quadro de convulsões, estive conversando com o secretário para ele liberar esse exame. Até porque já está judicializado há muito tempo, não fornece pelo SUS, é particular, esse exame vai para os Estados Unidos. No Sarah, fizeram um painel de investigações do João Pedro mais completo e tudo o que foi investigado não deu nada. No Exoma, o painel é mais completo”, explica.

Claudete mantém um perfil no Instagram onde mostra todo o tratamento de João e sua evolução. Lá também há informações sobre como fazer doações via transferência bancária, depósito ou pix. Já a vaquinha pode ser acessada neste link.

 
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