Neste sábado (24), comemora-se em Cuiabá o Dia Municipal de Conscientização da Púrpura, data criada por meio de lei pela vereadora Michelly Alencar (União). Para comemorar a data, a parlamentar convidou uma paciente diagnosticada com Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) para falar na Tribuna Livre da Câmara Municipal nessa semana e ainda fez um relato contando a experiência pessoal de ser mãe de uma criança portadora da doença.
Segundo a parlamentar, não basta apenas criar um dia de conscientização sobre a PTI, mas é necessário promover ações para trabalhar de fato o tema na sociedade.
“A PTI é uma doença que pode causar morte, uma doença que é desconhecida pela maioria da população e nós, aqui nesta casa [de leis], estamos dando um passo importantíssimo, que é o primeiro passo, falar sobre a doença, trazer informação, traçar os caminhos desse diagnóstico pra que a gente possa ampliar o tratamento, as formas de acesso ao medicamento”, conta Michelly.
A púrpura é uma doença hemorrágica, de origem autoimune e que causa a diminuição de plaquetas no sangue. Ela é considerada rara e atinge com mais frequência as crianças, embora possa surgir em pessoas de qualquer idade.
Durante relato, Michelly conta que recebeu o diagnóstico da filha ao acompanhar o caso de uma mãe que estava com o filho internado em uma policlínica com baixo número de plaquetas no sangue e que foi identificado com púrpura após um ano de espera percorrendo várias unidades de saúde, sem saber do que se tratava os sangramentos do filho.
A vereadora conta que presencia diariamente os desafios dos portadores da doença por meio da filha pequena. Segundo ela, esse enfrentamento da PTI deve ser feito com informações, ainda mais quando o tema é voltado para as crianças, tendo em vista as limitações que os pequenos enfrentam.
“Os professores precisam de informação, os pais precisam de informação, os familiares, os coleguinhas. Todos os amiguinhos precisam saber que essa criança precisa ter um pouquinho mais de cuidado, não pode brincar de empurrar, não pode brincar de bater então é muito delicado. Acredito que o objetivo dessa lei está sendo cumprida e cada vez mais nós precisamos do engajamento de todos pra que essa conscientização realmente possa impactar de forma positiva na vida de todos os portadores e familiares”, diz a parlamentar.
A jovem Jessika Campos da Silva foi a convidada de Michelly para discursar na Tribuna Livre. Ela conta que conviver com o diagnóstico da Púrpura é um desafio diário, tanto pelos sintomas e pelos riscos que o paciente sofre, como também pelo preconceito da sociedade que desconhece a doença.
“É muito desafiador porque um dia você tá bem, no outro você pode não estar, você pode estar com as plaquetas muito baixas e tem que se cuidar porque se você não se cuidar você pode até ter um AVC, uma hemorragia muito forte. Muitas vezes as pessoas acham que você está mentindo, porque não é uma doença que mostra o que você tem, a não ser que vejam realmente as marcas que aparecem no corpo ou o exame”, conta Jessika.
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