Cuiabá, sexta-feira, 10/05/2024
01:11:29
informe o texto

Notícias / Geral

05/05/2023 às 13:36

Vídeo | Família luta para conseguir remédio mais caro do mundo para bebê com AME prestes a completar 2 anos

“Nossa esperança está com os dias contados", diz mãe

Eloany Nascimento

<font color=Orange>Vídeo</font color> | Família luta para conseguir remédio mais caro do mundo para bebê com AME prestes a completar 2 anos

Foto: reprodução

A chegada de um bebê é um momento mais que especial. Muitos definem como algo mágico que vai transformar a vida de todos que estão ao redor, principalmente dos pais. E foi assim, com muita alegria e amor, que o Henry Erik, de 1 ano e 11 meses, chegou na vida da mãe Mariely Hekter, do pai Gustavo Erik e do irmão Enzo. O nascimento do filho foi transformando tudo, inclusive a força e a luta pela vida do caçula da família.

Com 6 meses de idade Henry  foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, uma doença progressiva neuro degenerativa, que diminui aos poucos os movimentos do corpo e que não tem cura.

Ele começou o tratamento da síndrome desde o quinto mês de vida, quando surgiu a suspeita.  Apesar de não ter cura, existe um tratamento, o remédio mais caro do mundo, Zolgensma, que pode fazer a doença parar de progredir. O remédio custa R$ 9 milhões.

Moradores de Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá, a família também está lutando desde quando o bebê tinha 7 meses para conseguir o tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), mas a Justiça, negou em todas as instâncias.

Com vários pedidos negado, a família luta contra o tempo, pois o bebê está prestes a completar mais um ano de vida. O Zolgensma pode ser aplicado até os 2 anos de idade. Outro protocolo do medicamento é a criança pesar até 20kg, o que dificulta ainda mais.

“Nossa esperança está com os dias contados! Somos gratos a Deus pelas suas misericórdias, mas nosso coração está apertado, as palavras saem engasgando de tanta dor por saber que não conseguimos alavancar sua campanha”, diz mãe.
 

Despesas

Além da luta pelo Zolgensma, a família de Henry enfrenta despesas diversas do menino, como fraldas, sessões de fisioterapia, compras de equipamentos e atendimentos médicos. Até mesmo foi necessário realizar a adaptação da casa para receber home care. 

Apesar da cobertura do plano de saúde cobrir alguns serviços, a família precisa bancar com o custo de coparticipação. Segundo a mãe do menino, as despesas mensais chegam até R$ 8 mil. 

Por conta disso, familiares e amigos realizam várias ações para arrecadar doações. A mais recente é uma rifa solidária que vai sortear um garrote. Cada número custa R$ 20,00 reais.  Cada uma delas, estão salvas no perfil do instagram do Henry (@ame.ohenry).

Como ajudar

As doações poderão ser realizadas pelo pix, conta bancária, vakinha online, ou entrando em contato com a família. Confira abaixo:

Chave pix (CPF): 111.947.021-80

Nome: Henry Erik Campos e Silva

Conta Sicredi:

Agência: 0804

Conta Poupança: 12953054

Nome: Henry Erik Campos e Silva

Vakinha Online: clique aqui 

ID: 2613295

PicPay: @ame.ohenry

Contato para mais informações: (65) 9 9323-6842
Clique aqui, entre na comunidade de WhatsApp do Leiagora e receba notícias em tempo real.

Siga-nos no Twitter e acompanhe as notícias em primeira mão.

 

0 comentários

AVISO: Os comentários são de responsabilidade de seus autores e não representam a opinião do site. É vetada a inserção de comentários que violem a lei, a moral e os bons costumes ou violem direitos de terceiros. O site poderá retirar, sem prévia notificação, comentários postados que não respeitem os critérios impostos neste aviso ou que estejam fora do tema da matéria comentada.

 
Sitevip Internet