O ano era 1990, Sandro Rosa tinha 23 anos, era estudante de História na Universidade Federal de Mato Grosso e tinha uma vida normal como todo jovem que viveu a efervescência do final dos anos 80 e início dos 90. O rapaz namorava uma garota, ia em festas, se divertia com os amigos e com a família. Um dia, a vida de Sandro mudou drasticamente.
Durante um exame de sangue de rotina, o rapaz descobriu que havia sido contaminado pelo vírus HIV. De início, ele afirma que a notícia foi como receber uma sentença de morte. Achando que havia chegado no fim do túnel, no começo Sandro evitou falar sobre o assunto e se isolou da sociedade, mas com o tempo ele decidiu procurar ajuda de médicos e psicólogos para poder aproveitar o pouco de tempo que lhe restava, afinal, naquela época, as drogas contra o HIV ainda estavam em caráter experimental e a sobrevida dos portadores do vírus era de no máximo três anos.
Com muita luta e perseverança, Sandro sobreviveu além desse tempo. Hoje, aos 56 anos, ele é casado, tem uma filha adolescente e dá palestras contando a sua história de vida sendo uma pessoa que vive com o vírus da Aids.
Sempre de bem com a vida, Sandro passou a dedicar seu tempo fazendo palestras de conscientização da população para fazer a prevenção do contágio e, acima de tudo, levar longe a palavra anti preconceito contra as pessoas portadoras do HIV.
Desde o dia 1º de dezembro, é realizada em todo o Brasil a campanha Dezembro Vermelho, como forma de conscientização contra o vírus da Aids. Nesta época, são realizadas campanhas de conscientização por todo o país a fim de levar conhecimento e informação a toda a população.
Nesta semana, o Leiagora conversou com Sandro para conhecer um pouco mais da vida deste palestrante que rompeu as barreiras do preconceito e hoje é um exemplo de superação.
Confira a entrevista na íntegra:
Leiagora – Quando você descobriu que havia contraído o vírus e como foi pra você descobrir?
Sandro Rosa - Na época eu fazia o curso de história na UFMT e eu queria ser doador de sangue, eu tinha um colega meu que fazia medicina e ele me convidou para fazer a doação de sangue. Eu estava namorando uma pessoa e a gente achou interessante fazer o teste para fazer a doação. Foi colhida uma amostra do sangue e feita uma bateria de exame, não só para HIV, mas para ISTs, isso foi em 1990. Eu deixei a amostra de sangue no laboratório do banco de sangue do Julio Muller e uma semana depois eu voltei pra pegar o resultado e fazer a doação. Eu estava tranquilo, só que aí todo mundo que chegou saiu com o resultado e eu fui ficando para trás, aí esse meu colega chegou lá e me chamou no canto e ele passou pra mim a verdade, que eu tinha sido registrado como pessoa com soro positivo pro HIV, que naquela época falava soro positivo, que era a denominação oficial e a não oficial era aidética.
Ele me falou: “Sandro, você não vai poder doar sangue, mas você vai ter que procurar ajuda”. Naquela época, o único serviço existente em Cuiabá era o serviço de assistência no atual Cermac (Centro Estadual de Referência em Média e Alta Complexidade) e eu fui encaminhado para lá. Naquela época nem existia tratamento, era mais apoio psicológico, e para mim, eu tinha 23 anos na época, foi a mesma coisa que levar uma bolada na boca do estômago, eu fiquei sem chão.
Aquela época eu estava de ônibus, eu entrei no ônibus e fiquei até com medo que as pessoas encostassem em mim, de eu encostar nas pessoas, porque, apesar que aquela época tinha muito mais informação nos meios de comunicação do que tem hoje, nos anos 90, por incrível que pareça, a gente estava na época do Braulio, “Vista o seu pintinho no Carnaval”, na época do governo Collor. Como a Aids era recente, ela estava mais em evidência do que hoje. Na verdade, o que está acontecendo é que a doença está sendo negligenciada, está ficando para segundo plano e esse é o problema.
Eu entrei no ônibus e eu não sabia se podia encostar nas pessoas, porque apesar de se ter informação na televisão, eu não tinha informação de um profissional especializado. E aí eu procurei o serviço lá no Cermac e o serviço era bem incipiente, na época tinha dois ou três médicos que atendiam e tinha uma assistência psicológica e para mim foi excelente essa assistência.
Naquela época, a sobrevida do HIV não chegava a três anos, e realmente naquela época o HIV era praticamente uma sentença de morte. Mas aí a psicóloga foi conversando comigo. Eu fui obrigado a chamar essa minha namorada e abrir para ela. Ela fez o teste, ela não tinha. E aí ela preferiu seguir o caminho dela e eu seguir o meu.
A psicóloga me apresentou para outras pessoas que estavam também com o problema, que eram umas 20 pessoas em tratamento e a gente começou esse grupo, na verdade era um grupo de autoajuda, a gente se reunia uma vez por semana e cada um chorava seus problemas, cada um servia de apoio para o outro. E desse grupo surgiu a ideia de formar uma entidade que foi denominada de “Tô Vivo”, para mostrar que a gente estava vivo. Mas infelizmente foi caindo um a um.
Inclusive, nesse grupo eu conheci a minha primeira esposa. Eu convivi com ela por quase quatro anos, mas ela veio a falecer, ela teve uma tuberculose muito séria e morreu em função do HIV.
Leiagora - Como foi lutar contra o preconceito nessa época e até hoje, afinal, hoje em dia estamos em uma sociedade que pouco busca conhecimento. Como que é lutar contra esse preconceito?
Sandro Rosa - O HIV na época tocou em dois assuntos que são extremamente tabus na nossa sociedade, a questão da sexualidade e a questão da morte. Então você imagina, a carga de preconceito que é trazida.
E o grande erro do HIV no Brasil foi ser chamado no início de “Câncer Gay”. Infelizmente alguns setores de imprensa por volta de 1985 chamavam de “Câncer Gay”, até porque não tinha outra denominação, era muito recente. E como ela entrou no Brasil por Santos, na comunidade gay, foi chamada assim. Até hoje a gente paga esse preço e carregamos nas costas esse estigma. Infelizmente, têm pessoas que acham que é só em pessoas homossexuais que o HIV se propaga, e não é, nunca foi somente isso.
Como é que você pega o HIV? É através da relação sexual sem proteção, através de agulha injetada em uma transmissão, ou até no consumo de drogas injetadas, ou no nascimento. Eu já tinha nascido, não usava drogas e não era gay, então eu peguei em uma relação desprotegida, que realmente eu não usava preservativo, não tinha o costume de usar preservativo.
Nessa época, o preservativo além de ser de difícil acesso, era caro, então a gente não fazia mesmo uso de preservativo. Naquela época, na década de 80, 70, a gente pensava só na gonorreia, numa crista de galo, mas essas doenças eram fáceis de tratar, era dolorido, mas era de fácil tratamento. O HIV veio ser a cereja do bolo de tudo isso.
A questão do preconceito naquela época era complicado porque, por exemplo, se eu fosse em algum lugar e falasse que era portador do vírus era capaz de ser linchado. Hoje em dia eu não sou linchado fisicamente, mas moralmente eu sou, porque existe hoje, muito mais fortemente até porque o Brasil entrou num retrocesso nessa questão social. Eu não vou nem falar porque, mas você sabe, as questões políticas que a gente vive nos últimos 6, 7 anos, entrou um retrocesso tão grande que hoje eu não vou ser linchado fisicamente, mas vou ser linchado moralmente.
Existe uma coisa chamada morte social, que as pessoas não conhecem o significado. Só quem tem HIV que sabe o que é morte social. É você ser isolado da sua família, dos seus amigos. As pessoas não vão chegar pra você e falar: “Eu não quero mais saber de você”. Elas vão te deixar de te procurar, vão te deixar de ir em sua casa, ou até te convidar pra casa deles. A morte social é isso, você ser isolado, você ser estigmatizado dentro de uma sociedade que já é preconceituosa. E você ainda leva o estigma do HIV, você é uma pessoa que socialmente você não serve.
E aí entra também a questão do trabalho. Por exemplo, as empresas elas despedem as pessoas que têm HIV. Lógico que elas não vão afirmar que é por isso, vão inventar qualquer outra desculpa, mas elas dão um jeito porque para a empresa, elas têm medo que a pessoa vai faltar muito para ir no médico e não vai ser tão produtiva. Hoje em dia são poucas pessoas que revelam a questão da sua sorologia, pessoas que estão no mercado de trabalho, porque elas sabem a dificuldade para elas, a partir desse momento, vai ser muito grande.
Para mim, eu tive esse lado que facilitou um pouco, que eu estava aposentado, então a minha sobrevivência está garantida, mas mesmo assim ainda é difícil. Hoje por exemplo, eu tenho até que dar uma resguardada porque eu tenho uma filha e a sociedade automaticamente liga ela a mim. Você tem que explicar que não, que as crianças hoje não nascem mais. Então você tem que fazer toda uma catequese na cabeça das pessoas, mas aí você não vai fazer isso com todo mundo. E nem todo mundo vai estar preparado para ouvir. O preconceito foi muito forte, deu uma regredida nos meados dos anos 90 e no começo dos anos 2000, mas, infelizmente, nos últimos anos voltou e voltou com força. Nós estamos em um tempo em que as pessoas jogam pedra em quem vive com HIV, eu conheço pessoas que foram apedrejadas em via pública porque descobriram que ela tinha HIV, infelizmente isso acontece no Brasil.
Leiagora - Como foi e como é o seu tratamento?
Sandro Rosa - Até 1997 eu praticamente não fiz tratamento. Como eu falei pra você, eu estava num grupo em que as pessoas estavam morrendo. Morriam de tuberculose, morriam de toxoplasmose. Naquela época nós éramos cobaias, o único medicamento que tinha era o AZT e o DDI, umas poucas drogas aí que eram experimentais e a dosagem não era bem sabida. Não foi por culpa dos médicos, mas porque realmente não existia, nós eramos um laboratório para medicina, porque era uma coisa muito nova, eles estavam tentando de qualquer maneira e não tinha pra onde correr, o que tinha era aquilo, então tinha que ser usado. Eu brincava até com o meu médico: “Se eu vou morrer, eu vou morrer de Aids e não de dosagem em excesso”.
E acabou que eu dei sorte porque em 1997 veio o coquetel e aí sim é o grande divisor de água. O Brasil na época quebrou patente de vários medicamentos e a gente conseguiu, num governo que era o governo do Fernando Henrique Cardoso, na época o ministro José Serra conseguiu aprovar essa medicação e o Brasil começou a importar isso e foi feita a distribuição de graça para todas as pessoas que possibilitou a sobrevida de milhares de pessoas. É por isso que eu falo até hoje, eu estou vivo hoje porque o SUS garante a minha vida através da medicação antirretroviral. Eu posso falar que o SUS salvou a minha vida.
Leiagora - Hoje em dia como é feito o tratamento?
Sandro Rosa - Em 2007 eu tomava por dia em torno de 25 comprimidos e três medicamentos diferentes. Um desses medicamentos me dava ânsia de vomito, quando eu tomava eu devolvia, eu lembro dele até hoje. No início foi difícil a adaptação, mas aí foi mudado. Hoje para manter a qualidade de vida que eu tenho hoje, eu tomo três comprimidos por dia.
Leiagora - Deu pra ver que melhorou. Mas há algo que ainda dá para melhorar ainda mais?
Sandro Rosa - Com certeza. Eu entrei na questão do controle social e fui pro Conselho de Saúde para conhecer o SUS, a realidade do SUS. E o SUS tem que ser melhorado. O SUS é muito bom, só que o SUS tem que ser melhorado, cada dia que passa ele tem que ser ampliado. Infelizmente a população, a grande maioria da população, não entende assim. Vejo gente falando que tem que privatizar o SUS, porque você não sabe o que você está falando. A gente vê a realidade das pessoas. O Brasil é um país onde a maioria das pessoas não tem condição de ter um plano de saúde mínimo. E o SUS garante o tratamento. No meu caso, ele garante uma sobrevida para vários doentes. Todo tratamento hoje de pessoal que é renal crônico é praticamente feito pelo SUS. Agora, já pensou se não tivesse o SUS? Hoje o serviço que é oferecido em Mato Grosso a gente tem em torno de 15 cidades que oferecem tratamento com os SAEs (Serviço de Assistência Especializada) municipais que oferecem tanto tratamento como a distribuição da medicação para as pessoas que vivem com HIV.
Em Cuiabá, a gente tem um serviço que já foi bom e hoje infelizmente está precarizado, por questões políticas, questões que a gente combate, mas infelizmente hoje o serviço está bem precarizado, apesar do serviço ter sido ampliado, foi criado o SAE CPA que a gente tinha o SAE Grande Terceiro. Só que, por exemplo, o SAE CPA hoje só tem uma médica, veio a intervenção que falou que ia melhorar as condições.
No Grande Terceiro, a gente já teve atendimento odontológico, atendimento psicológico, atendimento médico com nutricionista, tinha atendimento de médico cardiologista, tinha atendimento de médico endocrinologista e hoje a gente tem praticamente só o infectologista, nem ginecologia a gente tem, só tem a médica que atende as grávidas. Então, o serviço já foi bom, mas hoje está bem precarizado. Mas a gente está na luta, a gente tenta, dando murro em ponta de faca.
A nível de governo do estado, o atendimento foi bom na década de 90 e 2000, o governo do estado de Mato Grosso é uma negação no atendimento. Tudo que a gente necessita do estado de Mato Grosso é negado para nós. Sobra para o município e o governo federal.
Leiagora - Qual é a importância do Dezembro Vermelho?
Sandro Rosa - É um momento que a gente tem a visibilidade. Ela foi criada nos Estados Unidos para ser o dia de chamar a atenção para o tratamento, especialmente para a prevenção e combate ao HIV. A gente esquece que tem a prevenção, que as pessoas hoje têm acesso à prevenção. Hoje a prevenção é muito mais facilitada, são várias formas de prevenção. Antigamente a gente só tinha o preservativo, hoje não. A gente tem várias outras formas de preservação, o preservativo feminino, temos a PREP, são várias formas da pessoa se prevenir e até viver. Hoje existe a condição de uma pessoa viver sem ter o vírus e viver com a pessoa que tem o vírus tranquilamente.
Porque chegamos ao nível tecnológico por exemplo, isso não sou eu que falo, isso é a sociedade brasileira de infectologista, hoje uma pessoa que tem HIV, se por acaso ela se relacione com uma outra pessoa que não tem o HIV, mesmo sem preservativo o vírus não será transmitido, porque a quantidade de vírus hoje que está dentro de uma pessoa que tem HIV, mas que faz o tratamento correto, é tão insignificante que não é mais transmitido para outra pessoa numa relação de sexo.
Quer dizer, hoje a gente tem uma tecnologia muito alta nisso. A gente não consegue eliminar 100% o vírus, mas hoje a transmissão já está bem mais dificultada, tendo que ter várias relações sem preservativo para fazer a contaminação via sexual.
Então é a data para ter essa visibilidade e expor a nossa fragilidade e também mostrar para a sociedade que a gente está aí, que a gente está vivo, que a gente tem que trabalhar, tem que estudar, tem que casar, tem que namorar, tem que ser pai, mãe, tem que ser filho e que a gente exige tudo isso, que a gente tem direitos como qualquer outro. Afinal de contas, nós somos cidadãos também, não somos só pessoas que vivem com o HIV, antes de tudo nós somos cidadãos brasileiros e temos todos os direitos iguais.
Leiagora – Quando você descobriu ser portador do vírus HIV nos anos 90 até hoje, você acredita que a sociedade está mais consciente sobre o vírus?
Sandro Rosa - Acho que ela está mais consciente, sim, até porque hoje em dia ninguém pode falar que não tem conhecimento da transmissão do HIV. Ninguém pode dizer que não conhece, que não sabe o que é o HIV.
Na época que eu descobri, existiam os grupos de risco que eram as prostitutas, os homossexuais, os viciados em drogas. Hoje, apesar de que o Ministério da Saúde falar que não existe mais grupo de risco, mas grupo de interesse, eu falo que existe um único grupo de risco hoje em dia, que é a pessoa que faz sexo sem proteção.
Porque hoje em dia a pessoa tem que ser responsável por ela e pelo parceiro. Uma pessoa que faz sexo, sai na noite e vai para a cama com outra pessoa sem proteção, ela está sendo irresponsável, porque ela tem que cuidar da sociedade, ela tem obrigação de se cuidar.
Nisso a sociedade melhorou. Agora, na questão do preconceito, infelizmente a gente regrediu, acho que regrediu até mais do que antes. Quando a gente chega no nível de chão de sociedade, quando eu falo chão de sociedade não é órgão governamental, eu estou falando no meio da grande massa da população, realmente o preconceito ainda existe, ainda tem muita piadinha. Hoje uma pessoa que mora na periferia, por exemplo, é complicado, ela sabe que muitas portas vão se fechar.
Leiagora - Você fez palestras durante muito tempo, como que era o feedback? Quais eram as principais dúvidas da população?
Sandro Rosa - É justamente no básico. Existe muita campanha, muita informação, mas as pessoas parecem não seguirem. E durante as próprias palestras que a gente faz, as pessoas contam experiências próprias dela, com o vizinho, um parente, aí as perguntas surgem. Eu fiz muitas palestras para adolescentes na época em que se podia fazer palestra em escolas, a gente fazia muito em escola para o segundo grau. Havia muitas dúvidas sobre questões básicas de sexo porque o sexo na escola tinha pouca orientação, a gente levava uma prótese peniana pra explicar como é que era a camisinha, como é que se colocava, o uso correto, e vinha aquela brincadeira, a gente via que era muito “quinta série”, apesar das pessoas estarem no segundo, terceiro ano, do ensino médio.
Leiagora – Pra encerrar, você gostaria de deixar um recado sobre o Dezembro Vermelho?
Sandro Rosa - O tema tem que ser discutido porque ele trata sobre sexualidade, uma sexualidade sadia. A sexualidade como tudo tem que ser sadia, como a educação tem que ser levada a sério, como a saúde tem que ser levada a sério. O HIV hoje é mais ligado a área de saúde e no meio da sociedade, a questão dos tabus de sexualidade infelizmente existem.As pessoas têm condições de se prevenir muito mais do que eu tive. Na minha época preservativo era comprado e não era barato. Hoje não, a gente conseguiu o preservativo, em uma luta não só minha, mas de centenas de pessoas, conseguiram que o preservativo seja distribuído graça. A gente tem a distribuição de lubrificante na rede pública, de preservativo feminino. A gente tem acesso a PREP na rede pública. Hoje a prevenção é muito mais fácil. Então eu falo para as pessoas, que elas têm que ser responsáveis pelos seus relacionamentos, pelas suas escolhas, principalmente na hora que envolve sexualidade, não envolve só você. O sexo não é uma atividade humana que se faz solitariamente. O sexo, para ser sexo, tem que ser a dois, no mínimo, pode ser três, quatro, fica a sua vontade, mas o sexo no mínimo envolve duas pessoas que estão por uma atração, que possa envolver amor ou não, mas simplesmente uma atração física. Mas as pessoas têm que se cuidar, devem ser responsáveis e possam viver com tranquilidade. Viver com HIV é possível, o difícil é o preconceito. O preconceito é o que realmente mata. Mata porque ele desagrega, ele desemprega, ele destrói a família, destrói reputação, destrói carreira.
